医保续约失败之后，我们能怎么办？|相约星期三
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11月28日，国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布完整版的2019年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。此次共纳入97个药品，包含7个罕见病用药。
7个进入目录的罕见病药物名单
图片来源：中国罕见病联盟
对于罕见病多发性硬化病友们来说，一个好消息和一个坏消息，
好消息是：特立氟胺进医保了！国内的多发性硬化治疗终于开启了口服药时代！
坏消息是：2017年纳入医保的药品“重组人干扰素β－1b”续约失败，2019年12月31日医保协议到期: (
这对于目前很多还处在育龄期有生育意愿的病友来说简直是一个惊天噩耗！没有了妊娠安全性相对较高的“重组人干扰素β－1b”，这些病友下一步的治疗要怎么继续呢？自费的话费用太高家庭难以承担，换药的话怀孕的计划又要搁浅，不用药风险更大。我们到底该怎么办呢？
其实，除了悲天悯人，自怨自艾之外，你还有很多事情可以尝试！！！
干了这碗鸡汤您再继续往下看👇
不是因为有了希望才去坚持，
而是坚持了才有希望！
不行不行，小编还想再来一碗鸡汤——“自助者天助”！
那么我们该怎么自助呢？
各种微信公众号留言
优点 | 短平快、易操作 |
缺点 | 留言不一定能被选中， 不一定能被相关部门看到 |
举个栗子🌰
昨天，多发性硬化之家的公众号发文不知道你有没有看到？现在点击标题《请让少部分的我们，用得起注射用重组人干扰素β-1b》阅读全文并留言吧！
02
行为艺术——举牌呐罕
优点 | 简单易操作 |
缺点 | 不一定能被相关部门看到 |
举个栗子🌰
今天小编在公众号“和你一恙”发起了“重组人干扰素β－1b”十二时辰，从早上8:00-晚上8:00，每个整点发布一条微博呼吁医保续约。
左右滑动查看更多图片
快去微博和我们一起召唤神龙吧！
03
直接跟有关部门反映情况
优点 | 操作也比较简单 |
缺点 | 可能回复不及时 |
举个栗子🌰
续约失败可能相关的部门有哪些呢？
国家医保局：制定医保目录
财政部：付钱，年初降税政策（居然写错了？）
妇联：多发性硬化多为女性患者
......
不知道你有没有注意到，这些部门的官网上都有信箱哦！小编和几位伙伴已经试过并且得到答复啦！
如下图：
操作步骤：
1⃣️有关部门官方网站
2⃣️点击互动交流
3⃣️局长信箱等留言
4⃣️发表你的想法
5⃣️等待回复
04
直接和药企取得联系
优点 | 简单、直接、操作简单 |
缺点 | 可能难以收到正面回复 |
举个栗子🌰
拜耳客服热线：4008100360
小编在医保目录公布的第一时间就致电，询问相关事宜并要求回复！但是客服只是回应会保持销售，医保报销看实际政策:)
对了，官方微博也许也是一个办法，但是小编今天@拜耳中国一天了也没人回复......so what？继续加油鸭～
05
终极大招：和Global（总部）联系！
优点 | 总部一定会回复的 |
缺点 | 英语可能是个障碍 |
举个栗子🌰
小编的英语也是很渣渣的，但是高手在民间！昨天刚想到这一招的时候就第一时间向亲朋好友发出了号召！一位非常有才华的小姐姐第一时间写出了英文的呼吁！你要做的就是复制、粘贴再提交！还犹豫什么？赶快行动起来！！！
网址链接：https://www.bayer.com/en/contact.aspx
信件内容
Dear Bayer Company:
I am a multiple sclerosis patient who wish to become a mom and I know there are many others like me in China. The drug Betaferon (interferon B-1b）from your compamy is the only option for multiple sclerosis in childbearing age. However, the price of this drug is very expensive if the health insurance can't be renewed and most people can't afford it. So the inclusion of interferon in health insurance to makes the cost affordable for us is equivalent to save us. Please help us! Please restart negotiations to get Betaferon into health insurance in China! This is my urgent request! Please！
Thank you very much!
Sincerely yours
A patients with multiple sclerosis
翻译稿：
亲爱的拜耳公司:
我是一名渴望成为母亲的多发性硬化患者，我知道在中国还有很多像我一样的人。对于育龄期的多发性硬化来说，贵公司生产的药物 Betaferon (干扰素 B-1b)是唯一的选择。然而，如果医疗保险不能续签，而且大多数人负担不起，这种药物的价格就会非常昂贵。因此，在医疗保险中纳入干扰素，使我们能够负担得起费用，相当于拯救了我们。请帮帮我们！请重新开始谈判，让倍泰龙进入中国的医疗保险！这是我的紧急请求！恳请您！非常感谢！
你诚挚的
多发性硬化患者
如果奇迹还没有出现，
那就去创造一个！
一起加油吧！
对于重组人干扰素β－1b续约失败，
你有什么建议和想法，
也和大家交流一下吧！
恳请留言和转发！
这是帮助我们最好的方法！
-END-
重要的不是治愈
而是带着病痛好好活下去。
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